Nell’ambito delle attività istituzionali di NOUS Istituto di studi , si è costituito, ad aprile 2013, il Gruppo di studio per la prevenzione e la cura delle Malattie rare.

Il Gruppo ha lo scopo di promuovere attività di informazione, di formazione e promozione culturale, di progettazione per ricerca scientifica, per attività socio-assistenziali e socio-educative relative alla qualità di vita e alla salute dei malati rari ,anche mediante l’utilizzo di nuove tecnologie, con la partecipazione di operatori sanitari, ricercatori, caregivers, associazioni di malati rari, operatori di area socio- assistenziale ed educativa.