E’ costituito da:
- Soci fondatori.
Sono i soci che hanno costituito il Gruppo di studio per la prevenzione e la cura delle Malattie rare.
- Soci ordinari.
Sono quelli che vi aderiscono, dopo la costituzione del Gruppo
- Soci onorari.
Sono i soci che fanno parte, con carica “ad honorem”, del Gruppo di studio.
I soggetti che intendono entrare a far parte del Gruppo di studio devono inviare domanda indirizzata al Responsabile del Gruppo di studi, in cui dichiarano di essere a conoscenza di tutte le disposizioni del Regolamento, accettandolo integralmente.
Gli organi costituenti del Gruppo di studio sono:
- Assemblea dei soci
- Responsabile del Gruppo di studio
- Segretario
- Comitato Scientifico
- Poli funzionali
Infatti, per consentire una gestione organica, i soci sono aggregati, per congruenza operativa, in cinque poli così individuati:
- Polo informativo
- Polo formativo
- Polo per la progettazione, la ricerca e la cura
- Polo per la qualità della vita
- Polo per le procedure e le leggi
Ciascun polo ha le seguenti funzioni:
- Elabora progetti formativi, informativi e di ricerca
- Cura il censimento delle professionalità, delle progettualità, delle strutture e delle attrezzature dei soci aderenti al polo
- Svolge azioni di monitoraggio territoriale
- Promuove e coordina la preparazione di materiale didattico e scientifico su qualunque supporto, e di un bollettino telematico, diffuso in rete
- Promuove progetti relativi alla cura e al miglioramento della qualità della vita per i malati rari
- Collabora con enti ed Istituzioni per la progettazione e la realizzazione di programmi di cura, di educazione, di riabilitazione e di abilitazione alle autonomie
- Studia iniziative d’innovazione metodologica nel campo della formazione con particolare riferimento alla teleformazione ed all’apprendimento in rete
- Attiva le professionalità esistenti nel Gruppo di studio per gli adeguamenti organizzativi e strutturali
- Promuove l’offerta di servizi utilizzando le attrezzature, i laboratori e le professionalità presenti nel Gruppo
- Promuove la cooperazione fra i soci attivando la diffusione dell’informazione
E’, comunque, il Comitato Scientifico che ha il compito di supervisionare l’indirizzo tecnico-scientifico che il Gruppo di studio dovrà seguire per raggiungere gli obiettivi preposti, alla luce delle più recenti acquisizioni in campo scientifico, educativo e legislativo.
I soci, compatibilmente con le attività programmate e con le attività integrative, mettono a disposizione progetti e strutture per le iniziative proposte.
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