E’ costituito da:

• Soci fondatori.
  Sono i soci che hanno costituito il Gruppo di studio per la prevenzione e la cura delle Malattie rare.
• Soci ordinari.
  Sono quelli che vi aderiscono, dopo la costituzione del Gruppo
• Soci onorari.
  Sono i soci che fanno parte, con carica “ad honorem”, del Gruppo di studio.

I soggetti che intendono entrare a far parte del Gruppo di studio devono inviare domanda indirizzata al Responsabile del Gruppo di studi, in cui dichiarano di essere a conoscenza di tutte le disposizioni del Regolamento, accettandolo integralmente.

Gli organi costituenti del Gruppo di studio sono:

• Assemblea dei soci
• Responsabile del Gruppo di studio
• Segretario
• Comitato Scientifico
• Poli funzionali

Infatti, per consentire una gestione organica, i soci sono aggregati, per congruenza operativa, in cinque poli così individuati:

• Polo informativo
• Polo formativo
• Polo per la progettazione, la ricerca e la cura
• Polo per la qualità della vita
• Polo per le procedure e le leggi

Ciascun polo ha le seguenti funzioni:

• Elabora progetti formativi, informativi e di ricerca
• Cura il censimento delle professionalità, delle progettualità, delle strutture e delle attrezzature dei soci aderenti al polo
• Svolge azioni di monitoraggio territoriale
• Promuove e coordina la preparazione di materiale didattico e scientifico su qualunque supporto, e di un bollettino telematico, diffuso in rete
• Promuove progetti relativi alla cura e al miglioramento della qualità della vita per i malati rari
• Collabora con enti ed Istituzioni per la progettazione e la realizzazione di programmi di cura, di educazione, di riabilitazione e di abilitazione alle autonomie
• Studia iniziative d’innovazione metodologica nel campo della formazione con particolare riferimento alla teleformazione ed all’apprendimento in rete
• Attiva le professionalità esistenti nel Gruppo di studio per gli adeguamenti organizzativi e strutturali
• Promuove l’offerta di servizi utilizzando le attrezzature, i laboratori e le professionalità presenti nel Gruppo
• Promuove la cooperazione fra i soci attivando la diffusione dell’informazione

E’, comunque, il Comitato Scientifico che ha il compito di supervisionare l’indirizzo tecnico-scientifico che il Gruppo di studio dovrà seguire per raggiungere gli obiettivi preposti, alla luce delle più recenti acquisizioni in campo scientifico, educativo e legislativo.

I soci, compatibilmente con le attività programmate e con le attività integrative, mettono a disposizione progetti e strutture per le iniziative proposte.