1^ GIORNATA
ESSERE RARO PER LA RICERCA
8,30 Cosa significa essere raro
9,15 Lo stato dell’arte della ricerca sulle malattie rare 10,00 Deficit reversibile infantile di Citocromo C Ossidasi (COX). Una rara patologia mitocondriale
10,45 HHT. La Malattia di Rendu Osler
11,00 Le immunodeficienze primitive. Percorsi da fare insieme
11,45 Discussione con gli esperti. Elaborazione di documento finale
13,00 pausa pranzo
14,00 ESSERE RARO NELLA SOCIETA’
14,00 La rarità vista come risorsa della famiglia e della società.
15,00 I siblings Letture scelte e proiezioni video
15,30 Percorsi di crescita e di abilitazione. Un esempio: la Sindrome di Pitt Hopkins
16,15 Percorsi e strategie per l'integrazione e la partecipazione nell'arco di vita
17,00 Dibattito con gli esperti. . Elaborazione di documento finale
19.00 chiusura dei lavori della prima giornata
2^ GIORNATA
ESSERE RARO NELLA SOCIETA’
8,30 Essere raro. Aspetti sociali, familiari e lavorativi
10,00 Essere raro . La qualità di vita. Racconti diretti. Confronto dibattito con esperti con elaborazione di documento finale
11,30 L’angolo delle associazioni. Quali innovazioni ?
13.30 chiusura dei lavori. Consegna dei questionari
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