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Istituto Nous :: Corsi Residenziali
DETTAGLIO DEL CORSO
MALATTIE RARE. PERCORSI PER LA VITA

Nell’ambito delle Malattie Rare, grazie non solo alla ricerca ma anche e soprattutto grazie alla presenza costante delle associazioni che  rappresentano i malati rari e che spesso sono il cardine per lo sviluppo e per la realizzazione della ricerca, è possibile arrivare ad una qualità di vita buona se non addirittura eccellente.

E’ possibile perfino, come nel caso della Thalassemia maior, che dopo tanti anni di ricerca non solo in ambito farmacologico, si possa arrivare ad uno stato di guarigione.

In alternativa, programmando  percorsi di abilitazione, di riabilitazione e di autonomia si può ottenere una qualità di vita che può raggiungere livelli ottimali, tanto da rendere indipendenti  coloro che sono affetti da patologia genetica rara.

 

Il corso si propone di illustrare due quadri di malattie rare che, in qualche modo, grazie alla ricerca costante di soluzioni possibili ( su base genetica, farmacologica, riabilitativa, educativa, familiare e sociale )possono avere , a partire dai primi istanti dopo la nascita, un recupero o una risoluzione.

Programma:

Ore 8.30 Presentazione del corso. Registrazione dei partecipanti:
La Beta-thalassemia 
Ore 8.30  Beta-thalassemia  : è possibile guarire?                                                     
Ore 9.00  Beta-thalassemia  e possibile guarigione: testimonianze. Lavoro di gruppo con produzione di rapporto finale                       

 La Sindrome dell’X-fragile
Ore  10.00  Conoscere gli aspetti clinici                                                                           
Ore 10.30 Conoscere le esigenze specifiche in un percorso  di riabilitazione e di abilitazione. Presentazione di casi clinici
Ore 11.00 Lavoro di gruppo con produzione di rapporto finale                                      

Ore 13.30 chiusura dei lavori. Consegna dei questionari

 

 

 

Locandina Evento: Link (.pdf)
Date di svolgimento:

4 marzo 2018

Sede corso:
Hotel Caesar's. Via Darwin 2 Cagliari
Crediti ECM:

accreditato ECM per tutte le professioni con 7,7 crediti

Note:

Relatori: Giangiorgio Crsiponi ( Cagliari); Carlo Dessì ( Cagliari); Emanuela Piras ( Cagliari); Cristina Rizzi ( Bolzano)

 
SEGRETERIA

Tel. +39 366 4173145
Fax: +39 070 456396
E-mail:
segreteria@istitutonous.it


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