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Istituto Nous :: Corsi Residenziali
DETTAGLIO DEL CORSO
IN TEMA DI PREVENZIONE DELLE MALATTIE RARE. LA SINDROME DI WILLIAMS

La Sindrome di Williams è una condizione genetica descritta per la prima volta dal Dr. J.C.P. Williams nel 1961 in Nuova Zelanda. L’incidenza è di 1/10.000 nascite ma si pensa che nel futuro queste cifre potranno modificarsi dal momento che fino a pochi anni fa la sindrome spesso non veniva riconosciuta e diagnosticata correttamente.

La ricerca ha indicato che i soggetti con Sindrome di Williams (SW) presentano una delezione del gene dell’elastina nel cromosoma 7. Questa delezione può spiegare molte caratteristiche della sindrome, ma possono esservi altre delezioni in regioni genetiche contigue, sulle quali è in corso la ricerca. Bambini e adulti con SW possono presentare una grande somiglianza fra loro ma mostrare anche grandi differenze; è importante comunque ricordare che ogni persona con SW può presentare solo alcuni di questi aspetti tipici.

Ricordiamo , nello specifico del corso proposto , le caratteristiche neuropsicologiche:
Competenze cognitive Difficoltà di apprendimento di livello lieve, medio o grave, spesso associate a deficit visuo-spaziali e di coordinazione motoria. •
Competenze sociali Espansività, estrema socievolezza con gli adulti anche se estranei, loquacità, grande entusiasmo per alcune situazioni
e le caratteristiche nell’arco della loro vita
Primi anni di vita • Basso peso alla nascita. Difficoltà di crescita nel periodo neonatale. • Difficoltà nell’alimentazione e nell’accettazione di cibi nuovi: vomito, costipazione. • Disturbi del sonno. • Ritardo nell’acquisizione delle tappe psicomotorie (camminare, sedersi, afferrare, pronunciare le prime parole, etc.)
Età scolare • Ritardo nella coordinazione motoria: difficoltà nelle attività della vita quotidiana, nel grafismo e nella scrittura. • Maggiore fluenza nel parlare piuttosto che nel comprendere i discorsi degli altri. Difficoltà nella lettura. • La matematica ed i concetti temporali possono essere particolarmente difficili. • Tendenza all’impulsività ed attenzione ridotta. • Particolare predisposizione per la musica e per l’apprendimento delle lingue straniere. • Preferenza di rapporti con bambini più piccoli o con gli adulti, difficoltà nello stabilire relazioni sociali con i coetanei.
Adolescenza ed età adulta • La statura può mantenersi al di sotto della media. • Tendenza all’ipertensione. • Tendenza all’isolamento sociale con possibili tratti ansiosi e fobici. • Affettività e sensibilità particolarmente sviluppate.

 

 

Programma:


Ore 8,45 . Registrazione dei partecipanti
1^ sessione.    LA SINDROME DI WILLIAMS
Ore 9.00 Presentazione del corso
Ore 9.00 La Sindrome di Williams. Aspetti clinici  
Ore 9.45  L’approccio diagnostico. Nuove prospettive?

Ore 10.30 Etica di inizio vita e Sindrome di Williams
Ore 11.00  La nascita di un bambino con Sindrome di Williams:
                   comunicare la diagnosi 
Ore 11.30  Sindrome di Williams: punti di forza e punti di debolezza
                     -  le abilità linguistiche

Ore 13.00 Pausa pranzo
2^ sessione   LA SINDROME DI WILLIAMS. UN PERCORSO DI VITA
Ore 14.30  Sindrome di Williams: punti di forza e punti di debolezza
                     -  l’ipersocialità

Ore 16.00 Strategie terapeutiche: quale approccio?

Ore  16.30  Vivere con un soggetto affetto da Sindrome di Williams.
                     Il bambino e la sua famiglia
Ore 17.00 Il bambino Williams diventa grande: testimonianze
Ore 17.30   Le problematiche di autonomia,  scolastiche , sociali
                     e lavorative. Tavola rotonda con gli esperti

Ore 18.45 chiusura dei lavori.  Consegna dei questionari

 

 

Locandina Evento: Link (.pdf)
Date di svolgimento:

5  novembre 2016

Sede corso:
Hotel Caesar's. Via Darwin 2 Cagliari
Crediti ECM:

accreditato ECM per tutte le professioni con 11 crediti

Note:

Relatori: Mariaserena Panasiti ( Roma ); Floriana Costanzo ( Roma ); Giangiorgio Crisponi ( Cagliari); Salvatore Pisu ( Cagliari) ; Sandra Di Ninni ( Cagliari); Amit Kumar ( Cagliari)

 
SEGRETERIA

Tel. +39 366 4173145
Fax: +39 070 456396
E-mail:
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