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DETTAGLIO DEL CORSO
MALATTIE RARE. ASSISTENZA, QUALITÀ, INTEGRAZIONE

Il corso, in ossequio alla tematica proposta per il 2014 per la Giornata Mondiale delle Malattie rare, si propone di illustrare modelli di assistenza sanitaria ed abilitativo-educativa, confrontando lo stato dell’arte in Sardegna e modelli attivi in Italia e nel mondo. Particolare risalto è dato alle nuove norme e disposizioni relative al tema assistenza, non ultima l’assistenza transfrontaliera.

Oltre alle patologie congenite, di cui vengono riportati alcuni esempi non solo sotto il profilo sanitario, verrà dato spazio anche ad alcuni quadri rari che insorgono in età adulta. Anche per questi si parla di assistenza, di procedure e di organizzazione dei servizi.

La presentazione a tutto campo delle patologie rare è comunque da riferirsi al diritto alla salute per tutti, sia che per garantirla siano chiamate in causa le istituzioni, sia che entri in gioco il volontariato.

Da ultimo verranno illustrati i concetti relativi alla prevenzione e al lavoro svolto nel 2013 dal Gruppo di studio costituito ed operante in Sardegna.

Il corso, rivolto a tutte le professioni, vuole essere un momento di incontro fra operatori sanitari, pazienti e gruppi di associazioni per una  crescita professionale  che consenta di affrontare con competenza le problematiche legate a malattie, rare per frequenza, ma estremamente numerose.

 

 

Programma:

 

22 febbraio

Ore 9 .00 -  1^ sessione – L’assistenza.     Moderatore: Paolo Moi

L’assistenza ai malati rari in Sardegna (Marcello Tidore, Cagliari )

L’assistenza ai malati rari in Italia ( M.Paola  Pilia, Cagliari) )

L’assistenza transfrontaliera ai malati rari (Francesca  Meloni, Cagliari )

Lezione magistrale:   Obiettivi per l'assistenza e l'abilitazione secondo i recenti orientamenti  della psicologia  delle  disabilitá                                                           ( Teresa Maria  Sgaramella, Padova )

 

Ore 15.00 - 2^ sessione : Assistenza per i malati rari adulti.    Moderatore: Giangiorgio Crisponi

Nascere malato raro/Diventare malato raro in età adulta
                                                                                     ( Danilo Deiana /Socrate  Congia/Pietro Garau, Cagliari)

Procedure per l’assistenza ai malati rari ( Giorgio Latti, Cagliari)

L’organizzazione dei servizi per i malati rari adulti ( Elena. Aresu, Cagliari )

28 febbraio

Ore 9.00 - 3^ sessione -  Assistenza sanitaria ed assistenza abilitativo/educativa per i malati rari. Moderatore: Carla  Atzeni

L’approccio educativo ed abilitativo in Sardegna: lo stato dell’arte ( coordinatori cooperative/educatori, Cagliari )

L’approccio educativo ed abilitativo in Italia: lo stato dell’arte ( Stefano Vicari, Roma)

Modelli educativi ed abilitativi nel mondo (Stefano Vicari, Roma)

Abilitazione/educazione all’autonomia  (Stefania  Mazotti, Roma )

 

Ore 15.00 - 4^ sessione – Modelli di assistenza. Moderatore:  Loredana Boccone ; Giuseppe Masnata

Assistenza e Sindrome X-fragile ( Gabriella  Manca; Loredana Boccone , Cagliari)

Assistenza e Sindrome  di Down ( Giuseppina  Greco ; Susanna Floris , Cagliari)

Assistenza e Sindrome di Williams  ( Massimo Rodriguez , Cagliari; Stefano Vicari, Roma)

Assistenza e Deficit di  Alfa-1-antitripsina ( Gavino. Faa )??

Assistenza e Spina Bifida ( Mario  Orgiana; Giuseppe  Masnata, Cagliari)

Assistenza e Talassemia (Ivano  Argiolas,  Carlo  Dessì, Cagliari )

 

1 marzo

Ore 9.00 - 5^ sessione -  L’angolo dei volontariModeratore: Silvana Tilocca

                                           Il Diritto alla salute: il ruolo delle istituzioni  ( Silvana Tilocca., Cagliari)

                                           Il diritto alla salute: il ruolo del volontariato ( Anna  Cerbo, Alessandra Napoleone,
                                                                                                                              Giovanni Antonio  Farris )
L’ assistenza : aspetti antropologici ed etologici ( Gabriella  Da Re, Cagliari)

Proiezione di cortometraggio sul tema

 

Ore 15.00 -  6^ sessione – La prevenzione delle malattie rare. Moderatori:  S. Di Ninni,  M. Rodriguez

Il Gruppo di studio in Sardegna (Sandra  Di Ninni,Massimo  Rodriguez , Cagliari)

Prevenzione ed assistenza: costi e benefici ( Franco Lilliu, Cagliari)

Tavola Rotonda:  Dialogo con le Associazioni. 2011-2013: cosa è cambiato?

Compilazione e consegna questionario ECM

 

Chiusura dei lavori

Locandina Evento: Link (.pdf)
Date di svolgimento:

22 - 28 febbraio - 1 marzo 2014

Sede corso:
Hotel Caesar's . Via Darwin 2
Crediti ECM:

accreditato ECM con 33,2 crediti per tutte le professioni

Quota di iscrizione 230 euro

Note:

Relatori: Marcello Tidore, Maria Paola Pilia, Francesca Meloni, Teresa Maria Sgaramella, Danilo Deiana, Socrate Congia, Pietro Garau, Giorgio Latti, Elena Aresu, Stefano Vicari, Gabriella Manca, Loredana Boccone, Guiseppina Greco, Susanna Floris, Massimo Rodriguez, Mario Orgiana, Giuseppe Masnata, Ivano Argiolas, Carlo Dessì, Silvana Tilocac, Anna Cerbo, Alessandra Napoleone, Giovanni Antonio Farris, Stefania Mazotti, Gabriella Da Re, Franco Lilliu

Moderatori: Paolo Moi, Giangiorgio Crisponi, Carla Atzeni, Silvana Tilocca, Loredana Boccone, Giuseppe Masnata

 
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