NOUS - Istituto di studi sull'apprendimento e la comunicazione  
Malattie Rare. In tema di ricerca.















 
MALATTIE RARE. IN TEMA DI RICERCA.

Il tema della Giornata Mondiale delle Malattie rare nel 2017 è “la ricerca”.

Il Convegno, nel rispetto del tema proposto, è articolato in una prima sessione, nella quale vengono esposti alcuni progetti di ricerca relativi a malattie rare di frequente riscontro nella nostra regione, come la Talassemia, la Sindrome di Crisponi, il Deficit di alfa1- antitripsina, la Malattia di Wilson, patologie con alta percentuale di incidenza in Sardegna per le quali, anche grazie ad un numero rilevanti di soggetti da testare, sono state svolte numerose sperimentazioni, sia per le scelte terapeutiche, sia per un miglioramento ed una semplificazione degli screening.

E in una seconda sessione nella quale vengono esposte ricerche che, nell’ambito delle Malattie Rare, possono migliorare l’assistenza e la qualità di vita.

Verranno illustrati i principi su cui sono basati i nuovi LEA, in particolare l’introduzione del concetto di “malattia cronica”.

Questo porterà alla presentazione di come la qualità di vita può raggiungere livelli ottimali, programmando un percorso di abilitazione e di autonomia che renda indipendenti anche persone con un importante ritardo cognitivo.Tutto questo è possibile anche grazie alla forza e alla presenza costante, nel mondo sanitario, delle associazioni che rappresentano i malati rari e che spesso sono il cardine per lo sviluppo e per la realizzazione della ricerca.

Il convegno è stato organizzato dall’Istituto di studi NOUS con il patrocinio e la collaborazione di:

  • Ass. Thalassazione onlus
  • AIC Sardegna
  • ISMRD
  • AISBW, Sardegna
  • AIRETT, Sardegna
  • Ass. Centro Down
  • ILA, Sardegna
  • AISW, Sardegna
  • Ass. ASAL Onlus
  • Ass. ANANAS onlus
  • Ass. PKS Italia
  • Ass. X fragile– Famiglie Sardegna
  • Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie rare
  • Ass. HHT onlus, Sardegna
  • Ass. LPS, Sardegna onlus
  • Sindrome di Pfeiffer
  • Ass. AISMAC, Sardegna
  • Ass. Malattia Di Wilson, Sardegna
  • Associazione Sindrome di Pallister-Killian Italia


 
ISTITUTO NOUS - P.IVA - 02197390921 Valid XHTML 1.0 Transitional CSS Valido!