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IN TEMA DI MALATTIE RARE. LA VOCE DEI MALATTI RARI.















 
IN TEMA DI MALATTIE RARE. LA VOCE DEI MALATTI RARI.

Il convegno ricorda il RARE DISEASE DAY e rispetta la tematica proposta per il 2016: La VOCE dei malati rari e il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle loro esigenze con azioni che determinano cambiamenti, volti a migliorare la qualità della loro vita e quella delle loro famiglie. Questo avviene sollecitando la formazione e l’informazione degli operatori sanitari, anche grazie all’apporto di coloro che vivono in prima persona la situazione di “rarità” ed a volte diventano a loro volta informatori e formatori.

In riabilitazione viene presentata la possibilità di utilizzare la Realtà virtuale per migliorare le competenze e per far acquisire funzionalità che possono poi avere una ricaduta positiva per la vita sociale dei soggetti rari. Vengono presentati i risultati delle più recenti ricerche ed illustrate le basi scientifiche sull’utilizzo della Realtà Virtuale nella diagnosi e nel trattamento di disturbi cognitivi e di altre funzioni, fondamentali per l’autonomia della persona. Particolare rilievo è dato alle tecniche neurofisiologiche utilizzate per lo studio della cognizione e dell’attvità spontanea del cervello, in modo da fornire gli strumenti per comprendere quei processi di neuro modulazione che sono alla base della riabilitazione cognitiva. D’altra parte poter affrontare la resilienza con ottimismo, disporre di personale qualificato per la costruzione di un progetto di formazione e di orientamento competente ed in grado di individuare le potenzialità dei singoli in modo da attivare un percorso idoneo, consente di riuscire ad ottener una qualità di vita, la migliore possibile con beneficio sia per il malato raro che per la società.

Il convegno è stato organizzato dall’Istituto di studi NOUS in collaborazione con UNIAMO e con il patrocinio di:

  • UNIAMO
  • Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus
  • AIRETT
  • Associazione Thalassazione onlus
  • Associazione Sindrome X-fragile - Sezione Sardegna
  • A.S.B.I Sardegna onlus
  • Associazione Italiana Celiachia – Sezione Sardegna
  • HHT onlus
  • ISMRD - Sezione Sardegna
  • Associazione Sindrome di Down onlus
  • Associazione Sindorme di Pallster-Lilian Italia


 
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