Il convegno ricorda il RARE DISEASE DAY e rispetta la tematica proposta per il 2015: Vivere con una malattia rara. Mano nella mano, Giorno dopo giorno
Dopo una prima sessione dedicata all’argomento in generale e che vede proporre situazioni consuete in patologie differenti, il Convegno passa a trattare, come esempio, una malattia che, nel corso degli anni, grazie a nuovi approcci terapeutici ,ha avuto notevoli modificazioni relative alla qualità di vita ed alla sopravvivenza, la Talassemia.
Il convegno è stato organizzato dall’Istituto di studi NOUS in collaborazione con UNIAMO e con il patrocinio di:
- UNIAMO
- Associazione Italiana Sindrome di Williams Onlus
- AIRETT
- Associazione Thalassazione onlus
- Associazione Sindrome X-fragile - Sezione Sardegna
- A.S.B.I Sardegna onlus
- Associazione Italiana Celiachia – Sezione Sardegna
- Associazione Labiopalatoschisi Sardegna onlus
- ISMRD – sezione Sardegna
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