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Dal 2013 all’ interno di NOUS Istituto di studi opera il Gruppo di studio per la prevenzione e la cura delle Malattie rare.
Dalla sua costituzione il Gruppo si è adoperato per promuovere attività di informazione, di formazione e promozione culturale, di progettazione per ricerca scientifica, per attività socio-assistenziali e socio-educative relative alla qualità di vita e alla salute dei malati rari,anche mediante l’utilizzo di nuove tecnologie, con la partecipazione di operatori sanitari, ricercatori, caregivers, associazioni di malati rari, operatori di area socio- assistenziale ed educativa.
Nello specifico, relativamente all’informazione ed alla formazione, sono stati realizzati convegni e corsi di aggiornamento con l’obiettivo primario di rendere note attività di prevenzione, relative soprattutto alla costruzione di un percorso di vita ottimale, ovvero attività di prevenzione terziaria.
Dal 2015 il Gruppo di studio per la prevenzione e la cura delle Malattie rare si è proposto di organizzare, oltre ai consueti incontri annuali nella ricorrenza del mese di aprile, incontri monotematici dedicati a singole patologie, come spazio di confronto e di interazione fra clinici, associazioni, pazienti e caregivers, in modo da dare lo spazio necessario a ciascuna forma clinica.
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